Vi propongo il pezzo conclusivo della mia tesi di Laurea Triennale dal titolo Sono io quella bambina.
Si è trattato di uno studio sperimentale di una malattia rara: La sindrome di Rett. Ho già trattato questo argomento con la storia della piccala Diana che ora veglia da lassù. Questo scritto ho voluto essere un’interpretazione del pensiero delle bimbe dagli occhi belli. Domenica partirà la donazione per Telethon per sostenere la ricerca scientifica a favore delle malattie rare. Un piccolo gesto fatto con amore può ridare speranza a chi lotta ogni giorno per una vita migliore. Perche “ io esisto”.
Sono quella bambina che non può parlare e spesso, per questo, mi compatite, ve lo leggo negli occhi. Vi domandate quanto io in realtà sia in grado di cogliere… vedo anche questo. In realtà sono tante le cose di cui mi rendo conto: se siete felici, tristi, se avete paura, se siete pazienti o impazienti, pieni di amore o desideri, o anche se state semplicemente svolgendo il vostro lavoro quando vi relazionate a me. Mi meraviglio di fronte alla vostra frustrazione, sapendo che la mia dovrebbe essere di gran lunga superiore, dato che non posso comunicare come vorrei ciò di cui ho bisogno. Non potete neppure immaginare il mio isolamento, a volte totale. Non posso allietarvi con conversazioni intelligenti, osservazioni simpatiche che facciano ridere e a cui ribattere. Non posso rispondere alle vostre domande di ogni giorno, non posso dirvi come sto, né condividere le mie necessità, e neppure commentare il mondo che mi circonda. Non vi ricompenso in modo adeguato secondo gli standard stabiliti, notevoli progressi di sviluppo per i quali potete congratularvi con voi stessi.
Non vi do segni di aver capito, nel mondo al quale siete abituati. Ciò che vi do ha un valore molto più grande: vi do delle opportunità. L’opportunità di scoprire la profondità della vostra persona, non della mia; la profondità del vostro amore, la vostra dedizione, la vostra pazienza, le vostre abilità; l’opportunità di poter esplorare il vostro animo molto più profondamente di quanto non lo riteniate possibile. Vi posso portare molto più lontano rispetto a dove riuscireste ad arrivare da soli, lavorando duramente, cercando risposte alle vostre innumerevoli domande, creando domande senza una risposta.
Sono quella bambina che non può parlare. Sono quella bambina che non può camminare. A volte sembra che il mondo mi passi accanto. Riuscite a vedere nei miei occhi il desiderio di correre e giocare come tutti gli altri bambini. C’è così tanto che date per scontato. Voglio i giocattoli sullo scaffale, ho bisogno di andare in bagno. Mi è caduta la forchetta. Dipendo da voi, in questo senso. Quello che vi regalo è la consapevolezza di quanto siete fortunati ad avere una schiena robusta, gambe sane, la possibilità di provvedere a voi stessi. Certe volte la gente sembra non rendersene conto ed io lo noto sempre. Quello che sento non è tanto l’invidia, ma più che altro un grande desiderio: il desiderio di star in piedi, di metterli uno davanti all’altro. Di essere indipendente. Vi regalo questa consapevolezza. Sono quella bambina che non può camminare.
Sono quella bambina che è mentalmente menomata. Non apprendo con facilità se mi valutate secondo parametri standard. Quello che conosco è la gioia infinita delle piccole cose. Non porto il fardello delle lotte e dei conflitti tipici di una vita più complessa. Ciò che vi regalo è la libertà di poter gioire delle cose come un bambino, vi insegno cosa significhi per me quando mi abbracciate, vi regalo amore. Vi faccio il dono della semplicità. Sono quella bambina mentalmente menomata.
Sono quella bambina disabile. Sono la vostra insegnante. Se me lo consentite, vi insegnerò cosa è veramente importante nella vita. Vi darò amore incondizionato e vi insegnerò cosa significa. Vi regalerò la mia fiducia innocente, la mia dipendenza da voi. Vi insegnerò il rispetto per gli altri e l’unicità di ognuno. Vi insegnerò quanto è sacra la vita. Vi insegnerò quanto è preziosa questa vita e che non bisogna dare sempre tutto per scontato. Vi insegnerò a non considerare soltanto i vostri bisogni, i vostri desideri e i vostri sogni. Vi insegnerò a donare. E soprattutto vi insegnerò cosa sono la fede e la speranza. Sono quella bambina disabile.
Ciao Chiara;sono la nonna di una ragazza di 15 anni che no chiederà mai di uscire con le amiche,non avrà mai il primo appuntamento,non ti chiede un paio di jeans firmato ma è felice se le compri una maglia carina magari fucsia il suo colore preferito.Non è affetta dalla sindrome Rett ;ha avuto una asfissia da parto e sarà un’eterna bambina.L’amiamo più della nostra vita.
Nella tua tesi vedo la nostra piccola con le sue emozioni.
Ha occhi azzurri come il mare con cui esprime tutto ciò che non riesce a dire con le parole.
Con la tua sensibilità puoi aiutare tantissimo i nostri angeli ed i famigliari.
Tanti auguri da nonna Chiara Maria.
Sono l’insegnante di sostegno di una splendida bimba Rett, é la più bella persona che io potessi incontrare. Ormai sono 3 anni che siamo insieme e non passa giorno che lei non riesca a farmi commuovere di gioia. Quando mi hanno proposto di essere la sua insegnante ero titubante, mi sentivo impreparata; poi la dirigente e la mamma della bimba mi hanno teso un’imboscata e, cosi, Lei da sola mi ha abbracciata e mi ha scelta: “é stata una tale emozione!”. Da allora ho studiato tanto, perché le voglio bene. Non dovrei dirlo, perché mi dicono che un’ insegnante non dovrebbe preferire un alunno ad un altro, ma Lei è speciale legge nel profondo della sincerità , coglie tristezza e gioia nell’animo e conforta e condivide, il tutto con la sua sola immensa sensibilità. Grazie alla mamma ed alla dirigente per l’imboscata!
Ciao Chiara,
leggere le tue parole mi ha fatto venire un groppo in gola. Lo stesso che mi viene ogni volta che mi trovo a scontrarmi con quelle “persone” ottuse (permettimi il termine) che denigrano mio figlio di 13 anni, autistico, non verbale. Io nei suoi occhi leggo quotidianamente quello tu hai scritto, la sua gioia, il suo amore, la sua ironia e tutto ciò che c’è di bello e buono in questo mondo.
Grazie grazie grazie, un abbraccio Sebastiana
… e ora vado ad asciugarmi le lacrime…
Ciao Chiara,
sono padre di un ragazzino disabile e ciò che hai scritto mi ha colpito nel profondo del cuore.
Mio figlio non è in grado di esprimersi, così come tu hai dimostrato di saper fare, ma sono sempre stato certo che osserva il mondo che lo circonda analizzandolo con occhi differenti dai nostri e Tu me lo confermi.
Hai scritto cose bellissime che ho pienamente condiviso, grazie Chiara.
Carissimo Francesco,
mi permetto di esporre pubblicamente un mio pensiero nato dopo aver letto il tuo commento. Per questo ti ringrazio.
Non possiamo negare l’esistenza delle persone con disabilità perché cosi facendo neghiamo l’esistenza della diversità che contraddistingue ogni essere umano. Tutti siamo diversi. Non esisterà più il termine disabilità SOLO quando si imparerà a guardare la persona nella sua unicità mettendo in atto qualsiasi strategia per far si che chiunque si trova a vivere una vita su due ruote riesca a sentirsi parte integrante e attiva della società in cui viviamo. Personalmente credo che ancora c’è tanto lavoro da fare.
Cara Chiara,
condivido completamente ciò che dici. Quello a cui mi riferisco non è eliminare le differenze, grazie a Dio siamo tutti differenti, ma che non si può “definire” una persona riducendola alle sue presunte o no abilità.. tutti abbiamo abilità e limiti allo stesso tempo, anche le persone cosiddette normodotate. E sono assolutamente d’accordo con te che bisogna guardare alla persona in maniera globale, SOLO como persona e capace di contribuire alla crescita della nostra società, che è per definizione pluralista e differente, senza cadere in modelli dominanti che molte volte impongono i media.
Si, c’è tanto da fare.. prima di tutto nelle coscienze. Perchè molte volte chi vede un problema nell’altro ce lo ha prima di tutto nei suoi occhi.
Ad ogni modo grazie davvero anche per il tuo contributo che ha accresciuto la mia riflessione.
Un abbraccio caro,
Fra
non esistono persone disabili.. esistono solo persone.. tutti abbiamo limiti e capacità..
un abbraccio caro
Anche la mia Arianna e’ quella bimba che con i suoi splendidi occhi ci parla,ci racconta il suo mondo le sue paure,le sue gioie i suoi dolori ,la sua allegria e la sua tristezza.Garzie perché Tu sei riuscita ad entrare nei loro cuori parlare con le loro labbra ,non ti conosco ma ti immagino una persone stupenda sensibile e competente.
Ti auguro tanta fortuna
Grazie a voi lettori ma un particolare ringraziamento rivolgo ai fondatori di codesta Testata che mi ha dato lo spazio per Dare voce a Tutti coloro che urlano OGNI GIORNO IO ESISTO con lo scopo di far comprendere che il mondo della disabilità è parte del mondo e non un mondo a parte!
Conversazione iniziata oggi
Isabella Motisi
11:21
Isabella Motisi
Ciao Chiara
scusami ma non sono riuscita a collegarmi prima
ho letto attentamente alcuni degli articoli che ti riguardano e sono rimasta veramente colpita dalla tua sensibilità e dolcezza nell’esprimere la difficoltà di ognuno con tanta serenit�
parole che escono da un cuore grande ricco di gioia e di fede
grande commozione ha provocato in me la lettera della bimba che non può….
perchè credo tu sappia che sono mamma
e mamma di una ragazza affetta da sindrome di Rett
quella gravissima patologia che tu hai scelto per la tua tesi
e ti abbraccio mentre ti parlo
perchè le parole che tu hai espresso sono fantastiche
vere
come non mai
io ci sono
esattamente quello che queste bimbe urlano con i loro sguardi
e che arrivano solo a chi è in grado di ascoltare col cuore
e che ci riempiono di gioia e stupore ogni volta che con grandi sforzi riescono a dimostrare che esistono
che provano grandi emozioni per tutto quello che le circonda
e ci aiutano a capirle
loro capisci
loro ci guidano verso il cammino da percorrere
con pazienza
ci prendono per mano e ci aspettano
tutto questo e incredibile ma vero
Sei una persona straordinaria
perchè vivi e fai vivere grandi emozioni con grande accettazione per la sofferenza
vai al di l�
e apri i cuori delle persone che ignorano cosa c’è dietro la sofferenza
ignorano che la sofferenza apre strade infinite all’amore
e questo è un grande dono che tu hai e che ogni giorno condividi generosamente con tutti coloro che ti conoscono e ti seguono
grazie Chiara
SU DUE ROTELLE
ai bambini che devono guarire
Siamo rimasti in pochi
a ricalcare gli occhi sulla foto
a non giudicare per quella
discordanza
E quell’incoerenza sulla bocca ha
la sua stratigrafia:
Ancora penso a quanti anni hai
se mai faremo in tempo
a quel mancare il primo posto
a quel mancare il primo banco
Se mai faremo in tempo
a farti camminare sui tuoi piedi.
– Se puoi guarire –
Dicono che puoi guarire.
Margherita Rimi “Era farsi” (Marsilio 2012)
sono la mamma di Claudia, “bambina”Rett , i miei complimenti a Chiara che ha saputo “raccontare” le nostre bimbe, spiegare ciò che noi vediamo e che loro le nostre bimbe vivono, sentono ,vedono. Non avrei saputo trovare parole più chiare, reali e vissute, come se La bambina Rett fosse lei, ha aperto il suo cuore e le sue parole devono essere incise ovunque affinché le nostre bimbe siano ascoltate e sentite da tutti . GRAZIE CHIARA